Tercer Premio Nacional ‘Hospital Optimista’ al Mejor proyecto pediátrico de Humanización.
La realidad de los Cuidados paliativos pediátricos es, con diferencia, una de las más precarias de las especialidades médicas. El número de niños que los necesitan en comparación con la población pediátrica general, por fortuna, es muy bajo, aunque cada vez son más: el avance de la medicina supone una mayor supervivencia en enfermedades neurodegenerativas, metabólicas, oncológicas... Pero el abandono por parte de las políticas sanitarias es escalofriante. La muerte de un sólo niño debe ser atendida y cubierta en todas sus necesidades como merece. Pero son muchos más. Sólo en España fallecen 3.000 niños al año, de los cuales un 60% necesitará un equipo especializado de cuidados paliativos que le acompañe. Y no sólo al final de su vida sino, con frecuencia, durante largos años de enfermedades complejas y de difícil manejo. El derecho a recibirlos es moral, ético y de sentido común, además de estar amparado por las leyes nacionales e internacionales. Es desolador que ser atendido por un especialista dependa de la región geográfica en la que el niño viva. También en España.
El objetivo principal de las unidades de Cuidados paliativos es conseguir la mejor calidad de vida del niño o niña y su familia; que permanezca en su propio domicilio cuando es posible. Las ventajas en términos de estabilidad, confort, seguridad y beneficios son incontables.
Desde CAQMR vamos allí donde mejor se encuentran: su casa. Inventamos un nuevo mundo que les ayuda a evadirse del sufrimiento y el dolor. A soñar conscientes y despiertos.
La metáfora actúa como un distorsionador de la realidad, un punto de fuga, una lanzadera para transportarnos a una vida paralela. La neurolingüística demuestra con contundencia que el cerebro se cree todas las historias que le contamos, todo aquello que visualiza e imagina. No distingue la realidad de la ficción. Nuestro cerebro sigue siendo tan naif e impresionable como un niño.
Por todo ello inventamos un tiempo de felicidad; un tiempo de vida.
En CAQMR conocemos las enormes limitaciones económicas en las que se sumergen estas familias. Trabajamos para que la financiación de cada obra que realizamos sea externa y solidaria.
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Alicia Chamorro